近日，致力于建設(shè)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系的子昂健康，聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、知乎、醫(yī)學(xué)權(quán)威、患者組織代表發(fā)起罕見(jiàn)病“破圈計(jì)劃”線上圓桌論壇，各方結(jié)合各自專(zhuān)業(yè)領(lǐng)域目前就罕見(jiàn)病患者教育、大眾認(rèn)知教育、醫(yī)療診治等方方面面的重重困境，發(fā)出讓罕見(jiàn)病“破圈”的呼吁。

作為“破圈”計(jì)劃的發(fā)起者，子昂健康發(fā)起并推出知乎罕見(jiàn)病專(zhuān)區(qū)、罕見(jiàn)病智庫(kù)等一系列平臺(tái)，打造以患者為中心，醫(yī)生專(zhuān)家、公益組織、大眾平臺(tái)共同參與的內(nèi)容矩陣，面向大眾普及罕見(jiàn)病知識(shí)，提升罕見(jiàn)病知曉率。

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛

罕見(jiàn)病一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，雖然名中包含罕見(jiàn)二字，但實(shí)際上罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。根據(jù)美國(guó)食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見(jiàn)病約有7000多種，占人類(lèi)疾病數(shù)量的10%。在中國(guó)，由于人口基數(shù)大，因此罕見(jiàn)病患者的絕對(duì)值并不小，約有2000萬(wàn)左右。

而當(dāng)下公眾對(duì)于罕見(jiàn)病認(rèn)知存在許多誤解和偏差，普遍認(rèn)為罕見(jiàn)病治療藥物太昂貴、罕見(jiàn)病是必然致死、無(wú)法醫(yī)治的疾病。除此之外，還有許多人因?yàn)闂l件和意識(shí)限制甚至無(wú)從得知自己是否患上了罕見(jiàn)病。但事實(shí)上，罕見(jiàn)病患者如能得到及時(shí)的篩查、確診，經(jīng)過(guò)治療后還是能和正常人一樣進(jìn)行生活。

瑯鈺集團(tuán)副總裁、子昂健康總經(jīng)理戴瑛對(duì)罕見(jiàn)病內(nèi)容共建矩陣進(jìn)行總結(jié)：子昂健康希望在罕見(jiàn)病領(lǐng)域打造一個(gè)開(kāi)放式的患者全周期服務(wù)平臺(tái)，從患者認(rèn)知到確診到治療再到康復(fù)整個(gè)全階段，聯(lián)合行業(yè)內(nèi)的不同合作伙伴，從各方面為患者創(chuàng)造全周期價(jià)值。此次多方攜手推出的罕見(jiàn)病內(nèi)容矩陣“破圈”計(jì)劃，希望聯(lián)合多方深入淺出的傳播系統(tǒng)性、權(quán)威性?xún)?nèi)容，通過(guò)互動(dòng)“破圈”讓大眾參與進(jìn)來(lái)，提升罕見(jiàn)病知曉度。

作為“破圈計(jì)劃”參與者之一的深圳市凍力寶貝進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥關(guān)愛(ài)中心患者組織，其成員是患有DMD杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良這一罕見(jiàn)病的患者及患者家屬，他們通過(guò)線上服務(wù)和線下服務(wù)與社群進(jìn)行互動(dòng)。

線下分為四個(gè)板塊“家友薈”、“醫(yī)學(xué)薈”、“政藥薈”、“超能薈”，從知識(shí)科普、政策分享、關(guān)愛(ài)病友再到自我造血多維度推動(dòng)罕見(jiàn)病破圈。DMD杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良會(huì)導(dǎo)致兒童運(yùn)動(dòng)能力下降直至喪失行走能力，主要為男孩患病。會(huì)長(zhǎng)陳功盛表示：“患者組織的專(zhuān)業(yè)、規(guī)范性很重要，合理的與醫(yī)生、政府、科學(xué)家展開(kāi)對(duì)話才能對(duì)罕見(jiàn)病診療有所幫助，否則會(huì)適得其反。”

子昂健康接下來(lái)有四塊計(jì)劃，第一是推出基于真實(shí)案例與權(quán)威知識(shí)平臺(tái)或?qū)＜艺J(rèn)證的、靠譜的內(nèi)容矩陣，第二是打通互聯(lián)網(wǎng)健康管理平臺(tái)，突破在中國(guó)的罕見(jiàn)病領(lǐng)域醫(yī)生資源集中，患者和醫(yī)生的物理距離的需求，第三是滿足患者在后期康復(fù)階段的需求，第四是提高支付可及性。

子昂健康是專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的瑯鈺集團(tuán)旗下健康管理公司，依托瑯鈺集團(tuán)國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病診療資源，子昂健康專(zhuān)注于為2000萬(wàn)中國(guó)罕見(jiàn)病患者打造一站式健康管理平臺(tái)，致力于建設(shè)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的卓越生態(tài)體系。

子昂健康現(xiàn)階段將開(kāi)發(fā)一個(gè)以患者為中心的服務(wù)平臺(tái)，服務(wù)于整個(gè)患者社區(qū)，利用互聯(lián)網(wǎng)工具和大數(shù)據(jù)分析等來(lái)提高意識(shí)、篩查和診斷，進(jìn)行全周期的疾病管理。

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