9月24日，子昂健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院正式上線。這是國(guó)內(nèi)首家專注罕見(jiàn)病的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，專為解決罕見(jiàn)病患者確診難、就醫(yī)難、用藥難的問(wèn)題，包含罕見(jiàn)病全病程的管理。

當(dāng)日，子昂健康還與致力于提供專業(yè)變異分類報(bào)告解讀及遺傳咨詢服務(wù)的亦善遺傳達(dá)成戰(zhàn)略合作：共建遺傳生殖中心，并在當(dāng)天正式簽約，至此，子昂健康罕見(jiàn)病生態(tài)系統(tǒng)完成極其重要的一環(huán)。

子昂健康負(fù)責(zé)人戴瑛和亦善遺傳創(chuàng)始人沈亦平教授簽署了合作協(xié)議，成立子昂健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院第一個(gè)專病中心(遺傳生殖中心)，此次合作共同致力于促進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病診療水平的提高，推動(dòng)中國(guó)罕見(jiàn)病領(lǐng)域的行業(yè)發(fā)展，惠及了更多更廣的罕見(jiàn)病患者人群。覺(jué)主家、亮點(diǎn)連接、深圳市凍力寶貝、黏多糖貯積癥Ⅰ型患者聯(lián)盟等患者組織發(fā)聲表示祝賀，非常期待生殖遺傳中心可以為更多家庭提供專業(yè)遺傳咨詢服務(wù)，從而減少嚴(yán)重罕見(jiàn)病及出生缺陷的發(fā)生。

罕見(jiàn)病一站式健康管理平臺(tái)

罕見(jiàn)病又稱“孤兒病”，一般指發(fā)病率低、患病人數(shù)少的疾病，但實(shí)際上罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)。在中國(guó)，由于人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病群體人數(shù)已超2000萬(wàn)人。且每年新增20萬(wàn)人以上，而龐大的患者群體面臨的是就診困難、就醫(yī)輾轉(zhuǎn)等局面。根據(jù)美國(guó)食品與藥物管理局(FDA)的統(tǒng)計(jì)，目前全球范圍內(nèi)已確認(rèn)的罕見(jiàn)病種近7000種，占人類疾病的10%左右，其中80%以上的罕見(jiàn)病都是遺傳性疾病，大多數(shù)罕見(jiàn)疾病都是由基因缺陷所致。

子昂健康是專注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的瑯鈺集團(tuán)旗下健康管理公司，依托瑯鈺集團(tuán)國(guó)內(nèi)外罕見(jiàn)病診療資源，子昂健康秉持以患者為中心的理念，以解決罕見(jiàn)病患者確診難、就醫(yī)難、用藥難的迫切需求為目的，正式推出子昂健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院。

這也是中國(guó)唯一一家專注罕見(jiàn)病的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，它不僅借助互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)分享最新最前沿的疾病知識(shí)、治療方案，最大程度提升罕見(jiàn)病的知曉度，引起社會(huì)廣泛關(guān)注，更打造了開(kāi)放式的患者全周期服務(wù)平臺(tái)，具有在線問(wèn)診、線上開(kāi)藥、送藥到家、報(bào)告查詢、遠(yuǎn)程會(huì)診等功能;生殖中心、專病管理等特色服務(wù)，以期解決罕見(jiàn)病患者確診難、用藥難、診療難的問(wèn)題，服務(wù)于整個(gè)患者社區(qū)，利用互聯(lián)網(wǎng)工具和大數(shù)據(jù)分析等來(lái)提高罕見(jiàn)病認(rèn)知、篩查和診斷，進(jìn)行全周期的疾病管理，并探索各種支付創(chuàng)新，通過(guò)一站式服務(wù)給患者全方位的閉環(huán)解決方案，為患者帶來(lái)最大便利，為罕見(jiàn)病患者提供全方位的服務(wù)解決方案。

子昂健康始終密切關(guān)注中國(guó)罕見(jiàn)病患者的未盡需求，在中國(guó)有超過(guò)2000萬(wàn)名罕見(jiàn)病患者，罕見(jiàn)病大部分是由遺傳因素導(dǎo)致，例如先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥、肯尼迪病均是基因問(wèn)題所導(dǎo)致，具有遺傳性，無(wú)論是產(chǎn)前診斷還是生育健康下一代，對(duì)于這類患者來(lái)說(shuō)，都面臨迫切的遺傳生殖需求。

子昂健康聯(lián)合提供專業(yè)優(yōu)質(zhì)遺傳咨詢服務(wù)的亦善推出互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院遺傳生殖中心，是國(guó)內(nèi)首個(gè)專為罕見(jiàn)病患者打造的互聯(lián)網(wǎng)一站式遺傳生殖中心，為特殊病例患者提供全方位、精準(zhǔn)、個(gè)體化生育醫(yī)療解決方案、服務(wù)，讓復(fù)雜病例患者的生育和再生育保駕護(hù)航。

互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療提高疑難罕見(jiàn)病診治效率

近年來(lái)，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+”概念的不斷發(fā)展，互聯(lián)網(wǎng)診療成為醫(yī)療機(jī)構(gòu)業(yè)務(wù)發(fā)展的熱點(diǎn)，全國(guó)已審批了1100余家互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院，初步形成線上線下一體化的醫(yī)療服務(wù)模式。

子昂健康建設(shè)互聯(lián)網(wǎng)+罕見(jiàn)病診療服務(wù)平臺(tái)，旨在實(shí)現(xiàn)疑難罕見(jiàn)病全病程個(gè)性化精準(zhǔn)服務(wù)和診前、診中、診后一站式就醫(yī)服務(wù)，并形成線上線下結(jié)合形成醫(yī)療閉環(huán)，改善用戶就診體驗(yàn)，解決患者痛點(diǎn)。罕見(jiàn)病的臨床特點(diǎn)是常常累及多系統(tǒng)、多臟器，這給其診斷和治療帶來(lái)很大困難，通常需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家以及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能完成。子昂健康互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院實(shí)施在線問(wèn)診，通過(guò)患者上傳的檢查報(bào)告等基礎(chǔ)疾病信息，就可以給出專業(yè)的疾病意見(jiàn)和建議，有到院就醫(yī)的需求也可以通過(guò)線下就診服務(wù)為患者提供精準(zhǔn)預(yù)約就醫(yī)，多種掛號(hào)形式，使得患者可以及時(shí)治療，及時(shí)復(fù)診。

子昂健康的MDT中心聯(lián)合多學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)為罕見(jiàn)病患者提供包括預(yù)防、篩查、診斷、治療在內(nèi)的一體化、一站式服務(wù)，縮短診療時(shí)間，減少疾病的誤診漏診現(xiàn)象。智庫(kù)平臺(tái)也有效提高大眾對(duì)疑難罕見(jiàn)病的認(rèn)知，使患者能得到方便快捷及時(shí)的治療。此次上線遺傳生殖中心讓罕見(jiàn)病患者更便捷的聯(lián)系到遺傳學(xué)家并開(kāi)展基因檢測(cè)，解決罕見(jiàn)病患者面臨的遺傳生殖困境。

優(yōu)勢(shì)聯(lián)動(dòng)推動(dòng)罕見(jiàn)病生態(tài)圈升級(jí)

此次簽約，對(duì)于罕見(jiàn)病家庭生育健康后代以及國(guó)家出生缺陷防控意義重大，雙方基于各自領(lǐng)域的優(yōu)勢(shì)，推進(jìn)全國(guó)罕見(jiàn)病平臺(tái)建設(shè)，充分利用雙方現(xiàn)有技術(shù)優(yōu)勢(shì)和渠道資源，深耕罕見(jiàn)病專科診療高地，實(shí)現(xiàn)優(yōu)勢(shì)聯(lián)合與共贏，開(kāi)展罕見(jiàn)病線上診療平臺(tái)的深度合作。事實(shí)上，為了提升罕見(jiàn)病領(lǐng)域發(fā)展以及罕見(jiàn)病知曉度，子昂健康一直在行動(dòng)，作為40天“罕見(jiàn)病萬(wàn)里行”發(fā)起方之一，助力萬(wàn)里行團(tuán)隊(duì)行至全國(guó)20個(gè)城市關(guān)注病患健康以及攜手多方推出罕見(jiàn)病“破圈”計(jì)劃。倡導(dǎo)社會(huì)對(duì)于該類病進(jìn)行關(guān)注，提升大眾對(duì)于遺傳風(fēng)險(xiǎn)的防范意識(shí)。未來(lái)，子昂健康將繼續(xù)致力深耕于罕見(jiàn)病領(lǐng)域，最大程度提高罕見(jiàn)病患者生存質(zhì)量，構(gòu)建罕見(jiàn)病良性生態(tài)圈。

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